Oficial ®
Dimarts, 31 Mai 2016 13:31

Les malalties minoritàries podrien curar-se gràcies a les grans fortunes

Escrit per

Les malalties minoritàries (MM), també anomenades rares, són un grup molt nombrós integrat per més de 6.000 condicions clíniques que tenen una baixa prevalença en la població.
Poden afectar en conjunt a un 5-7% de la població general: s'estimen uns 30 milions d'afectats a la Unió Europea, uns 3 milions a l'Estat espanyol, i entre 300.000 i 400.000 a Catalunya.

Les MM són entitats clíniques molt heterogènies, multisistèmiques i cròniques, que requereixen d'abordatges multidisciplinaris (sanitaris, sociosanitaris, socials, educatius i de reinserció laboral).

Des d'una visió epidemiològica, les MM són aquelles que com a conseqüència del seu caràcter crònic i discapacitat presenten una prevalença tan baixa que requereixen esforços especials i combinats dirigits a prevenir la morbiditat, la mortalitat primerenca o la reducció de la qualitat de vida i potencial socioeconòmic de les persones que les pateixen.

La determinació de la prevalença per considerar minoritària una malaltia no respon a un valor universal, sinó que varia en funció de les diferents lleis, països i/o institucions:

  • A Europa es considera una malaltia com a MM quan afecta menys d'una persona de cada dos mil habitants ( < 5 casos per 10.000 persones).
  • Als EUA quan afecta menys de 200.000 persones (1 cas per 1.200 persones).
  • Japó limita la designació d'MM una mica més, 4 de cada 10.000 habitants.
Model d'atenció a les malalties minoritàries

L'any 2009, el Servei Català de la Salut, en un exercici de planificació operativa, i a partir dels diferents elements tècnics de la metodologia de planificació (estat de la situació, identificació de necessitats, formulació d'objectius, definició d'actuacions i avaluació) va definir el model d'atenció a les malalties minoritàries (MM), vinculat a tot el procés de millora dels serveis d'atenció a la salut de Catalunya.

Aquest model d'atenció a les MM s'ha realitzat amb una perspectiva territorial (de proximitat i de participació), tenint en compte el context dels serveis de salut, les singularitats d'aquest grup de malalties i les necessitats educatives, socials i de salut, entre d'altres, de les persones afectades.

La baixa prevalença de les MM, la seva cronicitat, les dificultats d'accés i de continuïtat dels serveis diagnòstics, de seguiment i de tractament les han fet invisibles durant molts anys i les situen en un entorn complex. Aquestes característiques i la complexitat del mateix procés d'atenció determinen el model d'atenció definit.

 

 

 

Punts claus del model d’atenció

El malalt al centre de l'atenció
El malalt al centre de l'atenció
 
 

L'atenció a les MM que es proposa respon a un model que:

  • És genèric per al conjunt de les MM que requereix d'un procés d'adaptació específic posterior per grups de malalties, d'acord amb les especificitats i necessitats pròpies dels diferents grups d'MM.
  • És factible i respectuós amb la feina feta.
  • Està basat en els 2 nivells bàsics de l'atenció sanitària: (nivell especialitzat i el nivell territorial).
    • El nivell terciari amb la unitat d'expertesa: fa el diagnòstic i el pla d'actuació. Comparteix el seguiment i l'acompanyament del malalt i la família amb els serveis del nivell territorial.
    • El nivell comunitari-territorial: és on possiblement es detecta l'MM. Es dóna l'atenció als processos aguts i es comparteixen el seguiment i l'acompanyament del malalt i la família amb la unitat d'expertesa clínica.
  • Està fonamentat en el treball en xarxa, entès com a col·laboració i coordinació entre tots els professionals de la xarxa de serveis. El treball en xarxa va més enllà de la cooperació i coordinació dels professionals: requereix d'una veritable col·laboració, complicitat i comunicació de tots els actors de la xarxa de serveis, de compartir recursos i d'aprofitar les sinergies. No s'entén únicament com la protocol·lització i establiment de mecanismes de derivació i d'intercanvi d'informació entre professionals, sinó d'ajustar l'atenció a les necessitats específiques de cada cas, d'acord amb el diagnòstic de l'MM, al lloc de residència i a les necessitats de recursos. 
  • Estableix com a requisit el treball multidisciplinari, dins i fora de l'hospital, i considera la gestió de cas com una eina imprescindible per garantir la coordinació i l'acompanyament del malalt i la seva família. La gestió de la continuïtat o gestió de cas, és clau en el procés assistencial de l'MM perquè garanteix:
    • La vinculació, la connexió i la coordinació entre serveis i professionals.
    • El coneixement i l'accés als diferents recursos per part de les famílies i dels mateixos professionals.
    • La superació de la fragmentació del conjunt de serveis que participen de l'atenció al malalt.
    • El suport emocional i l'acompanyament al malalt i la família.
  • Posa les tecnologies de la informació i la comunicació (TIC) a l'abast dels serveis de salut (història clínica compartida, Canal Salut, Mapa de laboratoris diagnòstics, registre d'MM i Mapa d'unitats d'expertesa clínica, entre d'altres) són importants com a eines facilitadores per a la implantació del model. 
  • Instaura quin és el rol de cada un dels professionals de la xarxa d'atenció: dels especialistes d'atenció primària, dels hospitals territorials i de les unitats d'expertesa fins a la xarxa de recursos de suport (de salut, socials, educatius i laborals) fins a la mateixa Administració com a facilitadora del treball en xarxa. 
  • Defineix a través del Mapa d'unitats d'expertesa clínica els circuits i les relacions entre la xarxa de serveis per a una millor atenció al malalt.

El model definit per a les MM requereix del desenvolupament del rol de cadascun dels nodes de la xarxa d'atenció, entenent que el ciutadà malalt i la seva família els necessiten a tots.

El Servei Català de la Salut actua d'impulsor del treball en xarxa i de facilitador per implantar totes i cada una de les eines que han d'ajudar al desplegament del model (més informació a l'apartat eines).

 
 
 
Tractament de les malalties minoritàries

A Catalunya les malalties minoritàries (MM) o rares es tracten, com la resta de les malalties, als centres assistencials, tant de la xarxa sanitària pública com de la privada.

El tractament de les MM és molt divers tenint en compte que parlem d'entre 6.000 i 8.000 malalties i que hi ha una gran variabilitat individual d’abordatge terapèutic dins de cada grup de malalties. Dins d'aquesta variabilitat de tractaments trobem els anomenats medicaments orfes.

 

 

Medicaments orfes

Medicaments orfes

Què és un medicament orfe?

Els medicaments orfes són teràpies farmacològiques autoritzades per diagnosticarprevenir o tractar una afecció amb risc per la vida o de caràcter molt greu, poc freqüent, que afecta a no més de 5/10.000 persones en l'àmbit de la Unió Europea.

Es denominen orfes perquè atesa la baixa casuística d'aquestes malalties, el mercat no pot assegurar un retorn de les inversions que requereix desenvolupar aquests medicaments, esdevenint productes poc interessants per a la indústria farmacèutica.

Totes les MM es tracten amb medicaments orfes?

No. És possible que per al tractament d'una MM es necessiti un medicament orfe, no obstant això, no tots els medicaments emprats en el tractament d‘MM són medicaments orfes. Hi ha MM que són tractades amb medicaments que no tenen la qualificació de medicaments orfes i que han estat comercialitzats seguint els procediments generals. Tanmateix, existeixen medicaments indicats per malalties no minoritàries, però que degut a la baixa prevalença de la seva condició compleixen amb els criteris de medicament orfe.

Com es pot disposar dels medicaments orfes?

El fet que un fàrmac hagi estat designat com a medicament orfe per l'Agència Europea del Medicament (EMA) no comporta per si mateix condicionaments addicionals a l'hora de ser prescrit per part del metge.

La manera de disposar del medicament i els requisits d'accés dependran principalment de si el medicament ha estat registrat a l'Estat espanyol o no, i de la seva evidència científica. La designació de medicament orfe no indica que el producte hagi satisfet els criteris d'eficàcia, seguretat i qualitat necessaris per a l'obtenció de la l'autorització de comercialització, ja que la designació es pot obtenir en qualsevol de les fases de desenvolupament del fàrmac.

A l'Estat espanyol s'ha regulat, amb criteris de qualitat, seguretat i eficàcia, la comercialització de medicaments orfes, la majoria dels quals estan destinats al tractament d'MM oncològiques i endocrinometabòliques. Tanmateix, existeixen diferents estratègies autonòmiques d'avaluació dels medicaments orfes que poden comportar diferències en l'accés d'aquests medicaments entre comunitats autònomes.

En definitiva: que si les grans fortunes destinessin una part important dels seus capitals per investigar aquestes malalties podrien arribar a curar-se. Sembla ser que les malalties minoritàries no és l'objectiu de les grans fortunes. Però esperem que algun dia ho siguin.

Model d'atenció a les MM a Catalunya
Darrera modificació el Dimarts, 31 Mai 2016 13:44
Josep Maria Castells

Nascut a Lleida el 13/2/1989. Director i fundador del Mercadal de Balaguer desde fa 8 anys i actualment visc a Lleida. Sóc community manager d'empreses, entitats i partits polítics.

Sóc influencer i vaig ser autor de 5 blocs d'opinió. Activista sociocultural i filàntrop. Optimista. Durant l'adolescència ja apuntava maneres i vaig demostrar a la galeria tot el meu talent i vocació pel periodisme en ser el creador de la primera ràdio i televisió en streaming de la província i participant desinteressadament en programes radiofònics d'emissores de prestigi en aquells temps com ara Flip Flap Ràdio i RNE4.

Vaig ser locutor durant una temporada a Ràdio Artesa de Segre amb només 15 anys i desde llavors també vaig participar assiduament en diversos mitjans de comunicació.

Compto amb una trajectòria com activista sociocultural a  Balaguer de gairebé 15 anys i entre altres coses vaig impulsar una entitat juvenil a la capital de La Noguera i vaig ser impulsor i director de l'emissora Ràdio Connecta de Balaguer.

He participat puntualment en programes de televisió a nivell estatal com ara "Espejo Público" d'Antena3, i de ràdio a Onda Cero a "Nits de ràdio" i de forma molt puntual al Periódico de Catalunya i La Vanguardia.

A més he participat en diferents conferències i taules de debat; una sobre periodisme optimista al IEI de Lleida i a la taula rodona titulada «Els mitjans locals en l'era global» el 2016 a la Universitat de Lleida.


Vaig arribar a ser finalista de la VII edició dels Premis Lleidatans de la Jove Cambra Internacional.
Avui en dia estic intentant elaborar el meu primer llibre que inclourà un recull dels millors articles publicats a les diferents revistes i periòdics del territori. Actualment estic impulsant l’elitocràcia amb la recepta màgica de l’optimisme. El meu lema a la vida és OPTIMISME.

 Em considero una persona sincera, persistent, ambiciosa, empàtica, altruista, filantròpica, sana i esportista. Compto amb coneixements bàsics de cuina, serveis de restaurant. Em fascina la psicologia, sociologia,l' innovació, noves tecnologies, periodisme, màrqueting, comerç, política, democràcia, associacionisme, drets humans i pau, etc.

Al llarg de la meva vida aspiro a col·laborar i treballar a TV3, Flaix FM, RTVE, Zeta, Atresmedia, Mediaset i Grup Godó. 
Em sento molt identificat amb les marques i valors de Mediamarkt, Google, Facebook, IBM, Amazon i Microsoft on m'agradaria poder treballar en un futur. 

Sóc persona de cul inquiet que li agrada tocar moltes tecles a la vida, d'afany incansable, que persisteix i lluita fins al final.

La persona que més admiro del món és el professor i científic José Luis Cordeiro. 

www.elmercadal.cat

Mitjà

https://www.youtube.com/watch?v=OnSsYJNmqCw
Dia de les malalties rares

 

El temps a Balaguer

 

 

 

 

 

 

Director i fundador:
Josep Maria Castells i Benabarre